fbpx
FAIRE UN DON
FAIRE UN DON
Canadian Down Syndrome Society-Société canadienne de la trisomie 21

À propos du syndrome de Down

Famille heureuse

Qu'est-ce que le syndrome de Down ?

Le syndrome de Down est un arrangement chromosomique naturel qui a toujours existé et qui est universel à travers les lignes raciales, de genre et socio-économiques. Un bébé sur 781 né au Canada est atteint du syndrome de Down. Le syndrome de Down est associé au chromosome 21 et il en existe trois types : la trisomie 21, la translocation et le mosaïcisme.

Le risque d'avoir un bébé atteint du syndrome de Down augmente avec l'âge de la mère; cependant, environ la moitié des bébés nés avec le syndrome de Down sont nés de mères de moins de 35 ans simplement parce que plus de jeunes femmes ont des bébés (https://www.ndsccenter.org/wp-content/uploads/2017-PTP-Eng.pdf).

Il existe trois types de syndrome de Down et le type est identifié à partir des études chromosomiques effectuées à la naissance pour confirmer le diagnostic du syndrome de Down :

Trisomie 21 est le type le plus courant de syndrome de Down - il comprend 95 % de la population trisomique.
Déplacement survient chez seulement 2 à 3 % des personnes nées avec le syndrome de Down…, où une partie supplémentaire ou une copie supplémentaire entière du chromosome 21 est attachée à un chromosome différent.
Mosaïcisme est le type de syndrome de Down le moins courant. Chez environ un pour cent des enfants atteints du syndrome de Down, il y a un chromosome 21 entier supplémentaire dans seulement un pourcentage des cellules de leur corps - le reste des cellules n'a pas le chromosome supplémentaire.

Quel que soit le type de trisomie XNUMX dont souffre votre enfant, les effets du matériel génétique supplémentaire lui seront uniques. Ils auront leurs propres forces, goûts, aversions, talents, personnalité et tempérament. Pensez d'abord à votre bébé comme à un enfant. Le syndrome de Down n'est qu'une partie de ce qu'ils sont.

Les personnes atteintes du syndrome de Down ont :

Certaines déficiences intellectuelles
Un certain retard de développement qui peut inclure des retards dans le développement de la parole et des habiletés motrices
Certaines caractéristiques physiques caractéristiques, y compris une apparence faciale reconnaissable et une petite taille

Les personnes trisomiques peuvent se ressembler et partager certaines caractéristiques physiques communes, mais surtout, elles ressembleront aux membres de leur famille et auront leur personnalité unique.

Avec des interventions et des traitements médicaux appropriés, la plupart des personnes atteintes du syndrome de Down peuvent mener une vie saine. En 1983, les personnes trisomiques ne vivaient que jusqu'à 25 ans environ, aujourd'hui la moyenne est de 60 ans. Cependant, comme pour tout le monde, il n'y a pas de durée de vie définitive et certaines personnes trisomiques ont vécu jusqu'à 70 ans.

Certains problèmes de santé pour les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent inclure :

Maladies cardiaques congénitales
Problèmes gastro-intestinaux
Risque accru de développer une leucémie infantile
Infections respiratoires
Problèmes de sommeil
Problèmes de thyroïde
Problèmes de vision et d'audition

Il est important de se rappeler que toutes les personnes atteintes du syndrome de Down ne connaîtront pas ces problèmes de santé. La plupart des problèmes de santé associés aux personnes atteintes du syndrome de Down surviennent également dans la population générale et, dans de nombreux cas, les problèmes de santé peuvent être traités et gérés avec succès par une surveillance attentive.
(http://www.downsyndrome.org.au/documents/resources/prenatal/DSA_AGuideForExpectantParents_Resource.pdf)

 

Comment parler du syndrome de Down

Utilisez un langage approprié lorsque vous faites référence à n'importe quel groupe de personnes. Une terminologie correcte aide à réduire les préjugés, les idées fausses et les stéréotypes. Ce guide vous aidera lorsque vous parlerez du syndrome de Down.

Affiche d'information « Parlons du syndrome de Down »

FRANÇAIS Télécharger

FRANÇAIS Télécharger

C'est le syndrome de Down
Le syndrome de Down est nommé d'après John Langdon Down. Il n'avait pas le syndrome de Down, il n'est donc pas possessif (comme dans le cas de la trisomie XNUMX). En dehors de l'Amérique du Nord, certains pays l'appellent encore Le syndrome de Down.
Utiliser la langue première personne
Une personne ne doit pas être définie par son handicap. Insistez d'abord sur la personne. Par exemple, « mon ami a le syndrome de Down » ou « l'enfant a le syndrome de Down, PAS « l'enfant du syndrome de Down ».
Être positif
e. Une personne a le syndrome de Down. Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent mener une vie épanouissante ; ils peuvent aller à l'université, se marier et faire carrière.
Mettre fin au R-Word
Le mot R est souvent utilisé dans le discours de tous les jours de manière désobligeante, offensante et haineuse. Si vous cessez de l'utiliser, vous contribuez à promouvoir l'acceptation des personnes handicapées, y compris le syndrome de Down.

Syndrome de Down Réponses

Les personnes les mieux placées pour répondre aux questions sur le syndrome de Down sont les personnes atteintes du syndrome de Down. En 2016, nous avons trouvé les questions les plus posées sur Google et avons demandé à 10 Canadiens trisomiques de donner leurs réponses.

Foire aux questions (FAQ) du CDSS sur le syndrome de Down

Nous voulons vous aider à comprendre ce qu'est le syndrome de Down en fournissant des réponses à jour et précises aux questions fréquemment posées.
Informations générales supplémentaires sur les ressources sur le syndrome de Down
Supervision de la santé des enfants et des adolescents atteints du syndrome de Down, American Academy of Pediatrics
Directives mondiales en matière de soins médicaux pour les adultes trisomiques